<h5 style="text-align: justify;">Isabelle Corpart</h5>
<h5 style="text-align: justify;">Maître de conférences en droit privé à l’UHA, CERDACC</h5>
<p style="text-align: justify;">Commentaire de TA Nancy du 14 septembre 2017 <a href="http://www.jac.cerdacc.uha.fr/wp-content/uploads/2017/10/JAC-170-Fin-de-vie-TA-Nancy-14-sept-2017-JAC-1701.doc">(lire le jugement)</a></p>
<p style="text-align: justify;"><em>Par son jugement rendu le 14 septembre 2017 (n° 1702368), le tribunal administratif de Nancy revient sur la question de la fin de vie d’une mineure placée dans un coma pauci-relationnel et pour laquelle une équipe médicale a programmé de manière collégiale l’arrêt de tous soins, sachant que cela conduira à signer sa fin de vie.</em></p>
<p style="text-align: justify;"><em> </em><strong>Mots clefs : Mineure – fin de vie – assistance respiratoire - arrêt des soins et des traitements – arrêt de la ventilation et extubation - décision médicale collégiale – avis contraire des titulaires de l’autorité parentale – notion d’obstination déraisonnable – loi Leonetti et loi Claeys Leonetti – conflit entre les médecins et les parents</strong></p>
<p style="text-align: justify;"><strong> Pour se repérer</strong></p>
<p style="text-align: justify;"><strong> </strong>Une nouvelle fois, l’actualité fait état de l’impossibilité pour les titulaires de l’autorité parentale d’imposer leur point de vue au médecin, même si cela doit conduire à la mort de leur enfant.</p>
<p style="text-align: justify;">En l’espèce, une adolescente née le 11 janvier 2003, souffrant d'une myasthénie auto-immune depuis décembre 2005 est victime, le 22 juin dernier, d'un arrêt cardiorespiratoire pour lequel elle est conduite au CHU de Nancy. Sur place, elle fait l’objet d’une ventilation mécanique, son état de coma pauci-relationnel étant confirmé.</p>
<p style="text-align: justify;">Face à cette situation alarmante, les médecins se réunissent pour prendre des mesures définitives, décidant le 7 juillet 2017 un « <em>arrêt des soins et notamment un arrêt de la ventilation mécanique et une extubation</em> ». En réalité, il s’agit de programmer un arrêt du traitement mis en place lors de l’arrivée au CHU et non à proprement parler d’un arrêt de soins.</p>
<p style="text-align: justify;">Les père et mère de la jeune fille s’insurgeant contre cette mesure, une procédure collégiale est organisée conformément aux lois n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Le 21 juillet 2017, dans ce cadre, la décision d’arrêt des soins est confirmée, les médecins sachant toutefois que les parents allaient réagir, ils en diffèrent la mise en application « <em>à l’expiration du délai de recours </em>».</p>
<p style="text-align: justify;">Refusant que l’on arrête la ventilation mécanique permettant à leur fille de survivre, les parents entament alors une procédure judiciaire devant le tribunal administratif de Nancy, dans le cadre d’un référé-liberté, car il y a pour eux une atteinte grave et manifestement illégale à la liberté fondamentale que constitue le droit à la vie de leur enfant. Pour eux, « <em>ni la certitude d'un handicap lourd en cas de survie, ni l'absence de perspective d'évolution favorable</em> » ne sauraient caractériser l’obstination déraisonnable que visent les deux lois précitées et les médecins ne devraient pas être autorisés à prendre une telle décision de fin de vie.</p>
<p style="text-align: justify;"><strong>Pour aller à l’essentiel</strong></p>
<p style="text-align: justify;"><strong> </strong>Au vu du dossier et du triste état de la jeune fille, il revient au juge des référés de s’assurer du bon respect des conditions légales entourant une décision mettant fin à un traitement dont la poursuite traduirait une obstination déraisonnable. Ce dernier ne se prononce toutefois pas dans l’immédiat, faute de certitude sur la situation actuelle de la jeune patiente en coma pauci-relationnel. Pour clarifier la situation, le tribunal administratif de Nancy ordonne une expertise, la confiant à un collège de trois spécialistes en neuro-pédiatrie et réanimation. Dans l’attente des résultats de l’expertise, l’exécution de la décision d’arrêt de l’assistance respiratoire est suspendue à titre conservatoire.</p>
<p style="text-align: justify;">Une fois ces conclusions remises, le juge disposant alors d’informations plus complètes sur la santé actuelle de la patiente et sur ses perspectives d’avenir, il sera appelé à examiner à nouveau cette affaire.</p>
<p style="text-align: justify;"><strong>Pour aller plus loin</strong></p>
<p style="text-align: justify;">Bien triste affaire une nouvelle fois car il est question de la fin de vie d’une jeune fille de 14 ans, sa programmation étant préconisée par les médecins, conformément à son intérêt afin de mettre un terme à ses souffrances, et refusée à cor et à cri par ses parents, ces derniers voulant la maintenir en vie à tout prix, même avec la certitude de son lourd handicap, quoi qu’il advienne.</p>
<p style="text-align: justify;">Pour l’heure, aucune mesure définitive n’a encore été prise, l’arrêt des soins ayant été suspendu « <em>jusqu’à l’expiration du délai de recours à l’encontre de cette décision </em>», comme le recommande le Conseil constitutionnel. En effet, à l’occasion d’une question prioritaire de constitutionnalité, le 2 juin 2017 (n° 2017-632 QPC, JCP G 2017, 801, note B. Mathieu, D. 2017. 1194, obs. F. Vialla ; <em>adde</em> A. Boulanger, La constitutionnalité de la procédure collégiale applicable à la fin de vie, RJPF 2017-7*8/9), le Conseil constitutionnel s’est montré favorable à un droit au recours juridictionnel effectif s’agissant d’une décision de fin de vie.</p>
<p style="text-align: justify;">Tout le débat porte en l’espèce sur la notion d’obstination déraisonnable dégagée par les deux lois relatives à la santé de 2005 et 2016, mais non clairement définie. La proposition de loi de 2004 relative aux droits des malades et à la fin de vie présentée par Jean Leonetti (proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, Doc. AN, 26 oct. 2004, n° 1882), énonçait toutefois que les actes médicaux « <em>ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable, lorsqu'il n'existe aucun espoir d'obtenir une amélioration de l'état de la personne et que ces actes entraînent une prolongation artificielle de la vie</em> ».</p>
<p style="text-align: justify;">Les parents refusent d’obtempérer devant la décision prise par les médecins, cependant leur rôle est très limité en matière de santé face à une mesure de fin de vie. En effet, comme cela a déjà été rappelé pour le cas de la petite Marwa (CE, ord. réf., 8 mars 2017, n° 408146, RJPF 2017-5/9, obs. I. Corpart, JCP G 2017, 382, note Fr. Vialla ; D. 2017, 574, note A. Mirkovic ; AJDA 2017, p. 301, obs. P. Veron et Fr. Vialla; AJ fam. 2017, p. 218, obs. A. Dionisi-Peyrusse ; JAC mars 2017, n° 165), ils sont appelés à donner seulement un avis, les médecins étant seuls juges de la décision médicale finale. En effet, selon les termes de l’article R. 4127-37-2, III du Code de la santé publique, « <em>lorsque la décision de limitation ou d'arrêt de traitement concerne un mineur [...], le médecin recueille en outre l'avis des titulaires de l'autorité parentale », </em>mais cet avis n’a aucun effet obligatoire.</p>
<p style="text-align: justify;">De son côté, l’équipe médicale a toute légitimité à agir car « <em>en toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade, l'assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique </em>» (CSP, art. R. 4127-37).</p>
<p style="text-align: justify;">Pour que les médecins puissent prendre légitimement une telle mesure, encore faut-il qu’ils puissent justifier que la poursuite des traitements constitue une obstination déraisonnable. Ce point ne peut pas être tranché dans l’immédiat, faute de certitude sur la situation de la patiente. Il convient d’attendre les résultats de l’expertise pour connaître le véritable état de la jeune fille, pour mesurer les souffrances ressenties actuellement et se projeter sur son avenir.</p>
<p style="text-align: justify;">Certes, il s’agit de points de vue médicaux qui échappent aux connaissances des parents, néanmoins on peine à comprendre que les père et mère éplorés soient autant écartés de la décision finale et surtout, que la mesure de fin de vie soit programmée aussi rapidement.</p>